Narių istorijos

Čia dalinamės savo istorijomis ir laukiame Jūsų istorijų, siųskite jas el. paštu: info@microtia.lt

1 istorija

Auginu 2-jų metukų mergytę su III laipsnio dešinės ausytės mikrotija. Dukrytei sulaukus 3 mėn. darėmės kairės ausies audiogramą Santariškėse pas Sruogienę. Išvada: kairės ausies klausa sveika, dešinės ausies displazija ir atrezija, audiogramos kartoti nereikia.

Daugiau visiškai jokios informacijos negavome, tik kad pasirodyti sulaukus 5-6 metų. Klaipėdoje, kur gyvename, niekas niekur taip pat nesiruošė siųsti, taigi, pati išsireikalavau siuntimo į Kauną (buvom jau metukų amžiaus). Ten vėl padarė audiogramą, bet šįkart gydytoja (pavardės nepamenu) pasiūlė pasidaryti kompiuterinę tomografiją, kad būtų aiškus visos ausytes vaizdas ir būklė. Laukti teko dar porą mėnesių, kol, pagaliau, praeitų metų rugsėjo 29 d. mažajai padarė kompiuterinę tomografiją (užmigdė tik su žvakute, narkozės nereikėjo). Rezultatus paaiškinti atėjo gyd. G.Gylys.Tada mes su juo ir susipažinom. Jis mums trumpai išaiškino situaciją, galimybes, ir iš kelių variantų, kaip mūsų atveju geriausią ir mažiausiai krentantį į akis, pasiūle BAHA implantą. Po savaitės nuvažiavom į Kauno klinikas parašyti prašymo kompensacijai gauti. Atsakymo laukėme pusmetį (skambinausi kas savaite, vis ne ir ne). Bet, pagaliau, š.m. balandžio 18 d. mes pirmą kartą užsidėjom savo BAHA aparatėlį 🙂

Pradžioje po valandą-dvi per dieną, kol galiausiai nešiojam nuolat (tik einant miegoti pasidedam). Ilgą laiką nešiojom tik namie, nes lauke mažajai, matyt, buvo per daug triukšmo, plėšdavosi lauk.

Pripratom prie namų garsų ir tik prieš pora savaičių ėmėm su aparatėliu keliauti ir į lauką: didžiausią nuostabą sukėlė mašinų garsas 🙂

Per tą laiką, kol nešiojam savo „ausytę“, mano mergytė iš tylios, nei garso neišleidžiančios mažylės tapo čiauškančia, dainuojančia (aišku, dar tik savo kalba) maža padūkėle 😀

Pažanga taip glosto širdį, kad net verkti norisi 🙂

Vienintelis aparatėlio trūkumas, kad jis cypia prilietus, bet ir prie šito jau prisitaikėm (kepurytės su ertmėmis, prisiglaudžia sveikąja ausyte, etc.) Gavus aparatėlį mus prižiūri UAB „Medicus Audiology“ (Kaune) direktorė Neringa Ivoškienė. Labai maloniai bendrauja, pastarojo susitikimo metu davė ir plakatus klausos reabilitacijai namuose. Taigi, dabar mes mokomės klausyti 🙂

2 istorija

Turiu 3 metukų berniuką, kuris turi dešinės ausies microtia (3 laipsnis), gyvename Vilniuje. Žinoma, tik gimus pradėjome domėtis, kas čia tokio, kokios perspektyvos ir pan.

Pirmoji gydytoja, kuri suteikė pirminę informaciją buvo Inga Julija Sruogienė (Santariskųu klinikose). 1 mėn. amžiaus apsilankėme pas m. dr. prof. E.Lesinską, jis atsakingas už vidinę ausį (galiu paminėti, kad jis konsultuoja ne tik Santariškių klinikose, ten be galo sunku pakliūti, bet ir privačiai Fabijoniskių sveikatos centre. Čia išgirdome rekomendacijas, kur geriau operuotis ir pan. be galo vertingos informacijos.

Iš karto apsilankėme ir pas m.dr.doc. L.Zalecką, ausies plastikos chirurgą (Veido ir žandikaulio chirurgija), kuris konsultuoja Žalgirio klinikoje. Taip pat patariu su juo pasikonsultuoti. Kasmet daromės audiogramą.

Jau senokai lankome darželį ir galiu pasidalinti dar viena informacija. Gimus sūnui, maniau, kad vaikas lankys bendro ugdymo darželį ir pan. Bet tik atėjus šiam laikotarpiui, tiesiog „netikėtai“ susiradau informaciją apie Lietuvos sutrikusios klausos vaikų ikimokyklinio ugdymo centrą: www.vaikuklausa.lt.

Nuvažiavau, apsižiūrėjau, pakalbėjome ir kardinaliai pasikeitė nuomonė. Leidome savo vaiką į šį darželį ir esame be galo patenkinti, kiekvieną dieną vyksta individualūs ir grupiniai surdopedagogo užsiėmimai, grupės labai mažos, priežiūra puiki ir pan. Rekomenduojam 🙂

3 istorija

Dukrą gimdžiau VGN, ten jokios konstruktyvios informacijos  apie jos III laipsnio dešinės pusės mikrotiją nesulaukėme, tik patarė kreiptis į Santariškių klinikų otolaringologus.

Santariškėse kreipėmės į dr. Virgilijų Sakalinską. Norėdami išgirsti antrą nuomonę, kreipėmės ir į Kauno klinikų otolaringologą G. Gylį. Vėliau mūsų pagrindine gydytoja tapo Jakaterina Byčkova, otolaringologė ir audiologė, puiki gydytoja. Pas ją lankomės bent du kartus per metus, atliekame audiogramas.

Nepaisant visko, bene daugiausia informacijos susirinkome patys internete, todėl ir kilo mintis palengvinti kitų tėvų dalią įsteigiant Lietuvos mikrotijos bendruomenę.

Trumpai apibendrinant viską, ką per pastaruosius metus sužinojome, reiktų pasakyti, kad išsiskiria bent dvi gydytojų stovyklos: „senoji mokykla“ ir „naujoji mokykla“. T.y., visi vyresniosios kartos gydytojai yra linkę rekomenduoti, jei tik bus įmanoma (tai paaiškėja vaikui atlikus kompiuterinę tamogramą su pilna narkoze, kai jam sueina 3 m.), pilną ausies funkcionavimo atkūrimą (įskaitant kanaloplastiją bei išorinės ausies atkūrimą, paprastai minimas rekomenduojamas ~12 m. paciento amžius), tuo tarpu jaunosios kartos medikai akcentuoja vienintelį tikrai svarbų dalyką – vaiko klausos įtaką vystymuisi. Jei klausa vystymuisi netrukdo, rekomenduoja nieko nedaryti, jei klausos „trūksta“, rekomenduoja klausos aparatus/implantus. Kanaloplastijos operacijos nerekomenduoja dėl jos invazyvumo ir sudėtingumo bei abejotinų rezultatų, sako, kad tai trečiojo pasaulio šalims tinkamas sprendimas.

Iš estetinės pusės dauguma gydytojų mums rekomendavo protezus, mat jie gražiausiai atrodo. Kitos išorinės ausies atkūrimo galimybės Lietuvoje nors ir yra, bet, esą, „norimo estetinio vaizdo neužtikrins“. Tad, jei svarstysime plastinių operacijų galimybę, gydytojai pabrėžė, kad „savo vaikus operuotų JAV“.

JAV operacijos (ir ausies kanalo atkūrimo ir estetinės) atliekamos nuo 3 metų amžiaus, linkstama daryti abejas (ir ausies kanalo atkūrimo ir estetinę) operacijas, tik renkamasi tarp išorinės ausies atkūrimo iš paciento šonkaulių kremzlių ir MEDPOR alternatyvos. Specializuotų plastikos chirurgų pasiekiami estetiniai rezultatai geri.

Tad, apibendrinant, pasirinkimas paliekamas tėvams, bet jį smarkiai riboja ir finansinės galimybės, mat operacijų kainos JAV kone kosminės, be to, kaip kad protingai sakė G. Gylys, kas jus paskui po tos operacijos Lietuvoje prižiūrės.

Todėl norėčiau, kad microtia.lt susiburtų kritinė masė žmonių, turinčių tuos pačius rūpesčius ir atrastume naujų būdų mūsų vaikų gyvenimams palengvinti.

4 istorija

Pradėsiu mūsų istoriją nuo to, kad pati gimiau 1987 m. gūdžią žiemą su 3 laipsnio mikrotija. Tais laikais Lietuvoje nebuvo jokių žinių apie mano „apsigimimą“. Kiek pamenu, mama pasakojo, kad konsultavosi ir su Vokietijos bei Rusijos gydytojais bei chirurgais, bet anuomet patirties šiose operacijose beveik nebuvo.

Kai man buvo daugiau nei 10 metų, Lietuvoje pradėjo daryti išorinės ausies atkūrimo operacijas iš pacientų šonkaulių kremzlių. Pačioj pradžioj jos buvo atliekamos beveik nemokamai, kad įgyti patirties ir, patikėkite, pirmosios operacijos buvo tikrai visai nevykusios.

Tad, luktelėjus keletą metų atėjo ir mano eilė operuotis. Operavo gydytojas doc. Tarvydas Norkus ir, kiek pamenu, dalyvavo ir pats Kaikaris. Estetiškai mano ausis nebuvo ypatingai panaši į sveiką, normalią ausytę, bet aš buvau visai patenkinta, o gal, tiksliau, susigyvenusi su savo būkle 🙂

Operacijų prireikė trijų. Pirmoji operacija truko 3-4 valandas. Jos metu buvo imama šonkaulių kremzles ir formuojama ausis. Pati ausies neišsivysčiusi „kriauklyte“ buvo pašalinta ir paliktas tik ausies spenelis. Po oda buvo įdėtas kremzlinis „karkasas“. Antrosios operacijos metu buvo įpjaunama už ausies ir ji atkeliama. Tada buvo nuo pilvo imamas odos lopas ir dedamas už ausies. Truko operacija iki 2h. Trečioji operacija buvo atlikta su vietine narkoze. Truko apie valandą. Jos metu ausies spenelis buvo įpjaunamas ir prisiuvamas tinkamoje vietoje, nes pirmųjų operacijų metu jis buvo „pakilęs“ aukščiau. Sunkiausias gyjimas buvo pirmosios ir antrosios operacijų metu. Po pirmosios operacijos jaučiausi lyg su sulaužytais šonkauliais, negalėjau judėti, sunkiai buvo po narkozes, daug vėmiau.. labai viska skaudėjo. Po antrosios – buvo lengviau, bet irgi sunkiai pernešiau narkozę. O po pirmosios, tai tik emociškai sunkiai buvo nes, viska girdėjau ką gydytojai šnekėjo. Jutau visus kvapus ir jutau nuovargį ilgai gulint ant vieno šono. Ir vis labai norėjau pasitaisyti. Ir tvarkant ausies spenelį gydytojas sako „ardyk siūlus ir siuvam iš naujo, negražiai gavosi“, na tie žodžiai man iki šiol dar girdisi… Savo vaikui tikrai nenorėčiau daryt viso šito kas buvo daryta man. Norėtųsi lengvesnio ir gražesnio kelio.

O operacijų pasekmės tokios: likę didžiuliai randai ant pilvo. Mano organizmas linkęs randus „išstūmti“, tad žmonėms kuriems gali užgyti ir likti „siūlelis“, tai man lieka piršto storio „dešros“. Bet gal kitiem tokių problemų nebuvo.

Mama visada sakydavo, kad mano ausies raidą galėjo lemti Černobilio sprogimas, nes tuo metu ji laukėsi, ir, gink Dieve, niekada nebuvo minčių kad taip nutiks ir mano vaikui. Tad, kai 2011 metais Klaipėdos gimdymo namuose gimė mano sūnus su 3 laipsnio mikrotija, man tai buvo siaubingas smūgis, nes pati augdama buvau patyrusi daug negandų dėl ausies .

Klaipėdoje apsilankėme pas ne vieną gydytoją, bet, kaip kokioje kaimo glūdumoj, visi elgėsi lyg pirmą kartą tai pamatę. Atsiprašau, kad nepaminėsiu nei vieno gydytojo pavardės, nes jų tikrai nebeatsimenu… Matyt, todėl, kad mus konsultuodami jie nieko naujo mums nepasakė, tad pavardės ir neįsirėžė į atmintį. Tik vienas vienintelis loristas kažkodėl rekomendavo operuotis Lenkijoje.

Vaikui truputi ūgtelėjus pradėjom domėtis operacijų galimybėmis užsienyje. Iš dalies, prieš kelis metus mane informacija labai nuvylė, nes pamačiau, kad per tiek metų beveik niekas nepasikeitė. Tik tiek, kad tai buvo atliekama dailiau, estetiškiau, paliekant mažesnius randus. Galiausiai nustebino galimybė atlikti operaciją formuojant ausį MEDPOR’u. Matau, kad per pastaruosius metus tų naujovių daugėja ir kokybė gerėja. O šiai dienai mano sūnui truputį virš 3 metų. Artimiausius 3 metus operuoti neketiname, nes norime sulaukti tobulesnių darbų. Darysim audiogramą ir kompiuterinę tomografiją. Konsultuosimės dėl klausos implanto. Ir stengsimės, kad vaikui būtų kuo geriau.

5 istorija

Sveiki, turiu 5 mėn. amžiaus dukrytę su 3 laipsnio mikrotija, gyvename Vilniuje.

Džiaugiuosi, kad gavau Jūsų svetainės nuorodą, nes iš tikrųjų labai mažai informacijos apie mikrotiją lietuvių kalba, o ir  iš pačių gydytojų kol kas daug informacijos negavau.

Buvome Santariškėse, kur J.Sruogenienė pasakė, kad nieko daryti nereikia, sveika ausytė girdi, o plaukučiai paslėps „defektelį“.

Buvome pas genetikus, kur pasijutau „išrengta nuogai“ ir galų gale įtarė vaikui Dauno sindromą, dėl ko 2 mėnesius gyvenau tik atsakymo laukimu (ačiū Dievui, nepasitvirtino). Ir kolkas tiek tų gydytojų bei mano žinių. Po mėnesio eisim pas J.Byčkovą kartoti audiogramą ir labai tikiuosi, kad mane nuteiks kiek optimistiškiau.
Ačiū kad įkūrėte tokia bendruomenę.

6 istorija

Man 20 metų, turiu kairės ausies III laipsnio ir dešinės ausies I laipsnio mikrotiją. Nuo 1,5 metų nešioju klausos aparatą. Turėjau nesusiformavusį gomurį, kurį man operavo Kauno klinikose doc. Tercijonas. Nuo 2,5 metų lankiausi pas surdopedagogą. Taip pat lankiau darželį. Augau normalioje, sveikoje šeimoje. Lankiau normalią mokyklą. Atėjo laikas, kai sprendėme, ką daryti dėl kairiosios ausytės. Visad ją slėpiau po palaidais plaukais. Nusprendėme, kad bandysime koreguoti ausytę plastinėmis operacijomis. Pirmoji operacija buvo daryta, kai buvo devyneri metai. Buvo įsodintas ausies implantas. Operacija buvo daryta Vilniaus Raudonojo Kryžiaus Santariškių klinikoje. Operaciją atliko prof. Kęstutis Vitkus. Iš viso buvo atliktos 3 plastinės korekcinės operacijos. Ausies forma yra, tačiau operacijų metu išformuota ausies forma dingdavo/ išsilydydavo liaudiškai tariant, nes turėjau purius odos audinius, kurie nepriaugdavo prie ausies implanto.
Taip pat turėjau problemų su žandikauliu. Abu žandikauliai nevienodai vystėsi. Kairysis buvo mažesnis, o dešinysis didesnis, tad reikėjo suvienodinti žandikaulių augimą. Būnant dvylikos metų, buvo atlikta žandikaulio opercija, kurios metu buvo įsriegtas varžtas. Jį nešiojau pusę metų. Operaciją atliko žandikaulių chirurgas gyd. Simonas Grybauskas. Po to, sulaukus 18 metų, buvo atlikta ortognatinė žandikaulių operaciją, nes turėjau netaisyklingą sąkandį. Sekė ilgas ir nelengvas gydymas. Iš viso turėjau apie 10 operacijų.
Šiuo metu mokausi kolegijoje, gyvenu normalų gyvenimą. Patyčių dėl savo ausies niekad nesulaukiau. Gyvenu normalų gyvenimą kaip ir visi kiti jauni žmonės. Mokykloje visad buvau aktyvi mergina, priklausiau mokinių tarybai, keletą metų buvau klasės seniūnė, problemų bendraujant su savo bendraamžiais niekad neturėjau. Žinoma, niekad susirišusi plaukų nevaikštau, su palaidais jaučiuosi patogiau, nes manau, kad niekam nereikia žinoti, jog turiu šiokių tokių trūkumų.
Džiaugiuosi, kad galiu gyventi normalų gyvenimą. Dėkoju mamai, kuri, kiek buvo įmanoma, stengėsi užsiimti su manimi, dėti daug pastangų, kad galėčiau gyventi kuo normalesnį gyvenimą. Dabar kartas nuo karto domiuosi, kokios naujovės yra mikrotijos pasaulyje. Ateityje manau ir tikiu, kad galėsiu turėti normalią ausį!

1 komentaras

  1. Biela

    Sveiki,
    išties puiku, kad susikūrė tokia bendruomenė. Ji leidžia daugiau sužinoti apie savo išskirtinumus. Taip vadinu savo dešinės ausies mikrotiją. Man buvo atliktos keturios operacijos. Turiu keturis didelius fizinius randus: galva, kairės pusės šonkauliai (ėmė skremzlę nuo kaulo,tačiau organizmas ją aptirpdė ir forma sunyko) ir du ties kirkšnimis, papildomai odai suformuotos ausies aptraukimui. Man dėjo ir implantą, tačiau oda ties viršumi nesuaugo, todėl dabar turiu kiek rimtesnių problemų.
    Nėra dienos, kai apie tai nepagalvoju. Net plaukų negaliu susirišti ir pasirodyti taip žmonėms…
    Pažiūrėjau tą video apie mergaitę, kuriai atliko operaciją ir dabar jos ausis beveik nesiskiria nuo normaliosios. Tikiu, kad taip pasisekti gali ir man! :)
    Beje, gal kas domėjosi, ar mikrotijos atveju kada nors buvo bandyta ausies transplantacija iš kito žmogaus?

Parašykite komentarą